2023年7月3号中到大雨，临沂市慈善总会血友之家义工队冒雨走访费县5户患者家庭，全程路线302公里， 血友病是罕见病中的一种遗传性或个人基因变异疾病，患者自幼发病，终身治疗，小小磕碰和划伤都会出血不止，颅内 ...
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2023年7月3号中到大雨，临沂市慈善总会血友之家义工队冒雨走访费县5户患者家庭，全程路线302公里， 血友病是罕见病中的一种遗传性或个人基因变异疾病，患者自幼发病，终身治疗，小小磕碰和划伤都会出血不止，颅内和腹内出血危及生命，现在孩子只有规范性预防治疗，才能和正常孩子一样生活，药费金额巨大，普通家庭基本无力承担。所以导致因病致贫、因病返贫
无论严寒酷暑还是冒雨前行，血友之家义工队一直都在路上 原本帅气的小哥因为早些年的医学落后，血友病知识的缺乏，治疗不及时导致残疾，十几岁美好童年的时光，只能依靠轮椅代步，真的好心疼
回想早些年的患者，得受到多大病痛的折磨而致残， 现在的患儿庆幸国家政策好、庆幸政府对罕见病的关怀，庆幸有那么多志愿者默默的付出
每一天都是崭新的，不为过去纠结，不为将来担忧，活在当下最好，有计划也会有变化，要努力也要顺其自然 每个家庭都有自己的难处，愿我们一起携手同行
从办公室出发到费县梁邱这个患者家庭，路程124公里，虽说路途遥远，但是志愿者的决心不是路途遥远就能阻挡的
十多年来和患者家庭建立的感情，无法用语言表达，只有我们懂得
欢迎加入我们的爱心大家庭
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来自: 崔秀英心旅途 责任编辑：熊文杰
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